- 2011.05.16 月曜日
- 三歳の娘は、予定日より三ヶ月半ほど早く生まれたため、５３０ｇと極小サイズだったわけですが、それくらい早く生まれてくると、一番問題なのは、様々な器官が未発達のまま生まれてくる事です。
実際、変な話ですが、生まれてきた娘を一番最初に見た時驚いたのですが、乳首がなかったのです。
やっぱり女性だからこのまま大きくなったら困るなぁ…と思ったのを覚えています。
生まれた時を思い出すと、一台何百万もする専用の生命維持装置の中に入れられ、鼻には人工呼吸器のチューブ、口には胃まで入ったミルク用のチューブ、胸に心電図、足の裏に呼吸を感知するセンサー、へその緒と腕に輸血と注射用の針が5本…
これくらい線で繋がれていました。
まさに、医学の力で生かされていて、「５年前なら絶対に助からなかった」と後で先生に言われました。
当初、生きるか死ぬかは五分五分、だったので考えもしませんでしたが、生後一ヶ月の頃、『命はもう大丈夫だろう』となり、そうなると、今度はかなり高い確率で障害を持つリスクが問題になりました。
ただ、それまでの成長の過程と検査で、幸い脳には異常は出なさそう、との事でしたが、心臓と、それからもう一つ「目」が問題でした。
心臓に関しては、「動脈管開存症」という、閉じるはずの動脈が閉じないという症状がありましたが、その時点での見解は、多分大丈夫だろう、最悪でも大きくなってから手術すれば大丈夫、とのことでした。（開存症は昨年自然治癒しました）
が、目については、ほぼ１００％、未熟児網膜症になる、と聞かされていました。
未熟児網膜症は、網膜が形成される時期に、先ほどの人工呼吸器の中が高濃度の酸素で満たされているために起こるらしい、と現代の医学では分かっているそうなのですが、生まれたての頃はもちろん、退院する頃でもしばしば呼吸が止まってしまうような状況下で、簡単に酸素の供給を減らせないのは素人考えでも分かります。
生後３ヶ月くらい（といってもまだようやく体重2000gくらい）でしたが、未熟児網膜症のレーザー治療手術を受けていました。
レーザーで剥離しようとする網膜周辺のタンパクを焼いて固着させる、と言った手術らしく、先生曰く、大人でも我慢ならないぐらい痛い処置なのだそうです。
この頃は、病院に行くと目が真っ赤に充血していました。
これは、あくまでも失明を避ける処置らしく、３歳〜小学生に上がるまでには、間違いなく眼鏡、と言われ、定期的に順天堂病院の眼科に通っていました。
で、先週、視力検査の結果、視力が１．０あるのでもう通院の必要なし、とのお墨付きをいただきました。
生きられる確立は５０％、
障害を持つ確立は６０〜７０％、
未熟児網膜症については１００％、
と言われていましたが、結局全てクリアしてしまいました。
なんとまぁ、私にとっては奇跡の子です。
無神論者の私も、さすがに感謝の気持ちで一杯になります。
ちょうどこの休みは爺さん婆さんの法事でした（兄ちゃんたちと合掌）。
見守っててくれたんでしょうかね…。
ありがとう。
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Comments
コメント有り難うございます。
娘を通して分かった事は、
【１】
「私も…」とか「知り合いが…」と言った具合に、未熟児（今は低体重出生児という言い方が正しいですが）の子供は沢山いるという事
【２】
しかし、喉元過ぎれば…と言う事なのかも知れませんが、NICUでは慢性的施設不足・人手不足で、多くは先生・看護師の過酷な労働条件下での、人知れずの情熱のみに依存してしまっているという事
【３】
情報不足・周囲の認識不足から、多くの親御さんが深く悩んでいる事
【４】
医療のすさまじい進歩で、小さく産まれても、ちゃんと普通のお子さんと同じ様に育つ可能性は年々上昇しているという事
です。
未熟児ではない私も、強度の乱視と裸眼0.1無い視力ですから、未熟児網膜症の方も、重傷の方は別として、大人になった時の弱視程度では、気にせず元気に過ごしていらっしゃるのかも知れませんね。
みなみさんのように、当時としてはかなり小さく生まれながらも、現在は生活に支障がない、と言う情報には、私も非常に勇気づけられます。
有り難うございました。 m(_ _)m
わたしも、娘さんと同じく未熟児網膜症になりました。
出生体重が740グラムという超未熟児(双子だったのもあり・・・)のための未熟児網膜症でした。
しかし、お医者さんのおかげでいま、20歳なのですが、両目とも生活する分に影響はない程度の視力で毎日を過ごすことができています。
私自身も生まれた直後にレーザー治療を受け、その時は暴れまくっていたという感想を父が残していました＾＾；相当痛かったんだと思います、当時の私、良く頑張ったといてやりたいものです。
娘さんも良く頑張ったと思います。
ところで、自分自身は未熟児網膜症なのですが、実は同い年で他の未熟児網膜症の方にお会いしたことがありません。ネットで検索をかけても、あまり出てきません・・
どうぞ、よろしくお願いいたします。
最近、夜は
「ひとりでねなさい！」
と娘に言われていましたが、今月に入って、また一緒に寝てくれる様になりました（笑）。
娘曰く、
「とーちゃんのまくら、いいにおい〜っ」
だそうです。
あと何年したら、
「うぇっ、まじオヤジくせっ」
とか言うようになるんでしょうかね…（悲）。
「とうちゃんと、パン食べていい？」
って、かあちゃんに聞いてましたよ。
父ちゃんのこと、格別好きなんだと（！）
親ばかの父ちゃんのために
書いておきますね（笑）
言葉もはっきりしてきたし
たくましくなってきて
私も嬉しいです
とうちゃんも、頑張りすぎないで頑張ってね（笑）